Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (2021), ο καρκίνος είναι η δεύτερη κύρια αιτία θανάτου, αντιπροσωπεύοντας περίπου 10 εκατομμύρια θανάτους παγκοσμίως το 2020. Στην Ελλάδα, ο καρκίνος του μαστού, του προστάτη, του παχέος εντέρου και του πνεύμονα είναι οι πιο συνήθεις, με μεγάλο ποσοστό θνησιμότητας να έχει ο καρκίνος του πνεύμονα (GCO, 2020). Με τα ποσοστά του καρκίνου να αυξάνονται παγκοσμίως, ασκείται καθημερινά τεράστια σωματική, συναισθηματική και οικονομική πίεση σε άτομα και οικογένειες. O καρκίνος αλλάζει τα πάντα. Ο καρκίνος, όμως, δεν επηρεάζει μόνο τους ίδιους τους ασθενείς, αλλά και τα άτομα που καλούνται να αναλάβουν το ρόλο του φροντιστή: συντρόφους, μέλη της οικογένειας και στενούς φίλους. Τι φορτίο αναλαμβάνουν να σηκώσουν, λοιπόν, οι άτυποι φροντιστές;
Αντιμέτωποι με την διάγνωση και την αβεβαιότητα της νόσου καθώς και τα σωματικά συμπτώματα των καρκινοπαθών, όπως πόνο, κόπωση, απώλεια όρεξης και μειωμένη αίσθηση ευεξίας (Tang et.al., 2018), οι άτυποι φροντιστές αντιμετωπίζουν σημαντικά καθήκοντα και ευθύνες. Αυτά περιλαμβάνουν άμεσες και έμμεσες εργασίες φροντίδας, όπως βοήθεια σε καθημερινές δραστηριότητες, διαχείριση συμπτωμάτων, παροχή συναισθηματικής υποστήριξης, φροντίδα και αναζήτηση πληροφοριών. Η πολυπλοκότητα και ο συνδυασμός αυτών των προκλήσεων υπογραμμίζει τη μεγάλη σημασία που έχουν οι φροντιστές για τους ασθενείς, τονίζοντας ταυτόχρονα την ανάγκη να υποστηριχτούν οι φροντιστές πιο αποτελεσματικά (Sklenarova et al., 2015).
Η ευημερία των φροντιστών είναι ύψιστης σημασίας, καθώς συχνά παραμελούν τις δικές τους σωματικές και ψυχολογικές ανάγκες για να εστιάσουν την προσοχή τους στον ασθενή. Αυτό μπορεί να είναι αρκετά δύσκολο ιδιαίτερα όταν αυτό γίνεται για μεγάλο χρονικό διάστημα. Σύμφωνα με τους Soothill et al (2001), οι φροντιστές έχουν πολλές ανεκπλήρωτες ανάγκες και αντιμετωπίζουν ένα ευρύ φάσμα αναγκών. Κατά τη διάρκεια έρευνας, οι φροντιστές ανέφεραν συχνότερα την ανάγκη για την αντιμετώπιση των φόβων τόσο για την σωματική όσο για την ψυχική επιδείνωση των ασθενών, καθώς και την επεξεργασία των συναισθημάτων που σχετίζονται με το θάνατο. Ένας στους πέντε φροντιστές δήλωσε ότι είχε μέτρια ή υψηλή ανάγκη για συναισθηματική υποστήριξη και φροντίδα (Sklenarova, et.al, 2015).
Μια πρόσφατη μελέτη των Goldzweig et al. (2013), αποκάλυψε ότι τα επίπεδα ψυχολογικής δυσφορίας των φροντιστών ήταν σχεδόν διπλάσια από αυτά που βίωνε η ομάδα ελέγχου (control group). Σε αυτό το δείγμα μελέτης η πλειονότητα των φροντιστών δήλωσε σημαντικά περισσότερη δυσφορία από αυτή των ασθενών.
Σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό ένας αξιοσημείωτος αριθμός φροντιστών και ασθενών δήλωσαν ότι βίωναν άγχος και κατάθλιψη, τονίζοντας ιδιαίτερα το φόβο και την πιθανή απειλή απώλειας ενός αγαπημένου προσώπου όταν έρχονται αντιμέτωποι με διάγνωση καρκίνου. Η ενημέρωση της αρρώστιας θεωρείται επίσης σημαντικός και στρεσσογόνος παράγοντας για την σωστή λήψη αποφάσεων (Moore et. al, 2021).
Η εξουθένωση των φροντιστών (burnout) είναι μια κατάσταση σωματικής, συναισθηματικής, οικονομικής και ψυχικής εξάντλησης. Σύμφωνα με τους Maslach et al. (1996), το burnout έχει τρεις διαστάσεις, τη συναισθηματική εξάντληση, την αποπροσωποποίηση και τη μειωμένη προσωπική επίδοση. Τα σημάδια που μαρτυρούν την ύπαρξη του burnout είναι το αυξημένο αίσθημα ανικανότητας και αδιαφορίας, απόσυρσης από την κοινωνική ζωή, απώλεια ενδιαφέροντος, αλλαγές στις διατροφικές συνήθειες και στο σωματικό βάρος.
Η ενημέρωση και η εκπαίδευση για τις ενδείξεις ενός υπάρχοντος, πιθανού ή επερχόμενου burnout του φροντιστή ασθενών με καρκίνο είναι απαραίτητη, έτσι ώστε να του παρέχονται όσο πιο έγκαιρα γίνεται, τα κατάλληλα ψυχικά εφόδια για να ανταπεξέλθει σε αυτή τη δύσκολη κατάσταση. Η Ελληνική Εταιρεία Ιατρικής Ψυχολογίας με το ειδικευμένο διεπιστημονικό προσωπικό της, μεριμνά για τη συστηματική φροντίδα των φροντιστών ασθενών με καρκίνο, με βασικό μέλημα την παροχή ειδικής υποστήριξης και καθοδήγησης, ενισχύοντας την αυτοεκτίμηση και την αυτοφροντίδα του φροντιστή, μέσω της δημιουργίας υγιούς θεραπευτικής σχέσης. Με τον καρκίνο να επηρεάζει πλέον έναν τόσο μεγάλο αριθμό νοικοκυριών, καλούμαστε όλοι να συμπαρασταθούμε στους άτυπους φροντιστές των ασθενών — ακόμα κι αν αυτό σημαίνει απλώς να τους παροτρύνουμε να ζητήσουν βοήθεια.
Βιβλιογραφία
Global Cancer Observatory (2022). https://gco.iarc.fr/today/home
Goldzweig, G., Merims, S., Ganon, R., Peretz, T., Altman, A., Baider, L. (2013). Informal caregiving to older cancer patients: Preliminary research outcomes and implications. Annals of Oncology, 24, 2635-2640. https://www.annalsofoncology.org/article/S0923-7534(19)37088-7/fulltext
Maslach, C., Jackson, S.E. & Leiter, M. (1996). Maslach Burnout Inventory manual (3rd Edition). Consulting Psychologist’s Press.
Moore, C., Hassett, D., Dunne, S. (2021). Health literacy in cancer caregivers: a systematic review. Journal of Cancer Survivorship, 15, 825-836.
https://0-link-springer-com.serlib0.essex.ac.uk/content/pdf/10.1007/s11764-020-00975-8.pdf
Sklenarova, H., Krümpelmann, A., Haun, M.W., Friederich, H.C., Huber, J., Thomas, M., Winkler, E.C., Herzog, W., & Hartmann, M. (2015). When do we need to care about the caregiver? Supportive care needs, anxiety, and depression among informal caregivers of patients with cancer and cancer survivors. Cancer, 121, 1513–1519. https:// doi.org/10.1002/cncr.2922
Soothill, K., Morris, S.M., Harman, J.C., Francis, B., Thomas, C., & McIllmurray, M.B. (2002). Informal carer of cancer patients: what are their unmet psychosocial needs? Health and Social Care in the community, 9(6), 464-475.
https://doi.org/10.1046/j.0966-0410.2001.00326.x
Tang, C.C, Von Ah, D., & Fulton, J.S. (2018). The symptom experience of patients with advanced pancreatic cancer: an integrative review. Cancer Nursing, 41, 33–44. https://doi.org/10.1097/NCC.0000000000 000463
World Health Organisation (2021, September, 21). Cancer. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/cancer
English 
Greek