Η άνοια είναι μια πραγματικότητα που επηρεάζει ολόκληρη την οικογένεια.
«Γιατί η γιαγιά με ρώτησε ξανά το ίδιο πράγμα;»
«Γιατί ο παππούς δεν θυμάται το όνομά μου;»
«Γιατί είναι θυμωμένος μαζί μου;»
Οι ερωτήσεις αυτές μπορεί να εμφανιστούν ξαφνικά, όταν ένα παιδί βλέπει έναν αγαπημένο άνθρωπο να αλλάζει. Η άνοια, άλλωστε, δεν αφορά μόνο εκείνον που νοσεί. Επηρεάζει τις σχέσεις, την καθημερινότητα και τα συναισθήματα ολόκληρης της οικογένειας.
Και τα παιδιά, ακόμη κι όταν δεν γνωρίζουν τι ακριβώς συμβαίνει, καταλαβαίνουν ότι κάτι έχει αλλάξει.
Γι’ αυτό η σιωπή δεν είναι πάντα προστασία. Μερικές φορές, η πιο σημαντική βοήθεια που μπορούμε να προσφέρουμε σε ένα παιδί είναι μια απλή, ειλικρινής και κατάλληλη για την ηλικία του εξήγηση.
Μιλάμε απλά και με ειλικρίνεια
Δεν χρειάζεται ένα παιδί να γνωρίζει όλους τους ιατρικούς όρους. Χρειάζεται να καταλάβει τι συμβαίνει στον άνθρωπο που αγαπά.
Μπορούμε να πούμε:
«Η γιαγιά έχει μια ασθένεια που επηρεάζει τη μνήμη της. Γι’ αυτό μερικές φορές ξεχνάει πράγματα, μπερδεύεται ή μπορεί να επαναλαμβάνει τις ίδιες ερωτήσεις.»
Ανάλογα με την ηλικία του παιδιού, η εξήγηση μπορεί να γίνει πιο αναλυτική. Το σημαντικό είναι να χρησιμοποιούμε λέξεις που το παιδί μπορεί να καταλάβει, χωρίς να δημιουργούμε φόβο ή σύγχυση.
Η ειλικρίνεια δεν σημαίνει ότι λέμε τα πάντα. Σημαίνει ότι δεν αφήνουμε το παιδί να προσπαθεί μόνο του να εξηγήσει κάτι που δεν καταλαβαίνει.
«Μήπως έκανα κάτι εγώ;»
Τα παιδιά συχνά ψάχνουν μια αιτία για όσα συμβαίνουν γύρω τους. Μπορεί να αναρωτηθούν αν η συμπεριφορά του παππού ή της γιαγιάς έχει σχέση με κάτι που τα ίδια έκαναν.
Γι’ αυτό χρειάζεται να ακουστεί καθαρά:
«Δεν φταις εσύ.»
Η άνοια δεν προκαλείται από κάτι που είπε ή έκανε ένα παιδί. Και ένα παιδί δεν είναι υπεύθυνο να «κάνει καλά» τον άνθρωπό του.
Μπορεί όμως να είναι μέρος της φροντίδας με έναν απλό και όμορφο τρόπο: με την παρουσία του, μια αγκαλιά, μια ζωγραφιά, ένα τραγούδι, μια βόλτα ή απλώς λίγη ώρα μαζί.
«Αφού δεν με θυμάται, δεν με αγαπάει;»
Ίσως αυτή να είναι η πιο δύσκολη πλευρά της άνοιας για ένα παιδί.
Όταν ένας παππούς ή μια γιαγιά δεν αναγνωρίζει το εγγόνι του ή ξεχνά το όνομά του, το παιδί μπορεί να αισθανθεί απόρριψη.
Είναι σημαντικό να του εξηγήσουμε ότι η απώλεια της μνήμης δεν σημαίνει απώλεια της αγάπης.
Μπορούμε να πούμε:
«Η ασθένεια δυσκολεύει τη γιαγιά να θυμάται ανθρώπους και γεγονότα. Αυτό δεν σημαίνει ότι δεν σε αγαπά.»
Μπορεί ο τρόπος που εκφράζεται η αγάπη να αλλάζει. Μπορεί να μην υπάρχει πλέον η ίδια συζήτηση ή η ίδια αναγνώριση. Η σχέση όμως μπορεί να συνεχίσει να υπάρχει μέσα από τη συντροφιά, την επαφή, τη φωνή, το άγγιγμα και τις κοινές στιγμές.
Προετοιμάζουμε τα παιδιά για τις αλλαγές
Η άνοια μπορεί να φέρει συμπεριφορές που ένα παιδί δεν έχει συνηθίσει.
Ο άνθρωπος που γνωρίζει μπορεί να επαναλαμβάνει συνεχώς την ίδια ερώτηση, να θυμώνει, να φοβάται ή να μπερδεύεται.
Αν το παιδί γνωρίζει από πριν ότι αυτά μπορεί να συμβούν, είναι πιο εύκολο να καταλάβει ότι δεν ευθύνεται το ίδιο.
Μπορούμε να του πούμε:
«Μερικές φορές η ασθένεια κάνει τον παππού να μπερδεύεται ή να θυμώνει. Αν συμβεί αυτό, δεν σημαίνει ότι έκανε κάτι λάθος ή ότι είναι θυμωμένος μαζί σου επειδή δεν σε αγαπά.»
Η προετοιμασία βοηθά το παιδί να αισθάνεται μεγαλύτερη ασφάλεια.
Ακούμε και τα δύσκολα συναισθήματα
Ένα παιδί μπορεί να αγαπά τον παππού του και ταυτόχρονα να φοβάται τη συμπεριφορά του.
Μπορεί να θυμώνει.
Μπορεί να στενοχωριέται.
Μπορεί να ντρέπεται όταν ο άνθρωπός του συμπεριφέρεται διαφορετικά μπροστά σε άλλους.
Όλα αυτά είναι φυσιολογικά συναισθήματα και χρειάζονται χώρο.
Αντί να πούμε:
«Μην αισθάνεσαι έτσι, είναι η γιαγιά σου.»
μπορούμε να πούμε:
«Καταλαβαίνω ότι αυτό σε δυσκολεύει. Θέλεις να μου πεις πώς ένιωσες;»
Το παιδί δεν χρειάζεται να αισθανθεί ενοχές επειδή μια δύσκολη κατάσταση το επηρεάζει.
Η συζήτηση πρέπει να είναι διαφορετική σε κάθε ηλικία
Ένα μικρό παιδί χρειάζεται σύντομες και συγκεκριμένες εξηγήσεις. Ένα παιδί σχολικής ηλικίας μπορεί να έχει περισσότερες ερωτήσεις και να θέλει να καταλάβει γιατί αλλάζει η συμπεριφορά του αγαπημένου του ανθρώπου.
Ένας έφηβος πιθανότατα μπορεί να κατανοήσει περισσότερες πληροφορίες και ίσως να θέλει να συζητήσει όχι μόνο για το τι συμβαίνει σήμερα, αλλά και για το μέλλον.
Δεν υπάρχει μία «σωστή» εξήγηση για όλα τα παιδιά.
Υπάρχει όμως μια σταθερή ανάγκη:
να γνωρίζουν ότι μπορούν να ρωτήσουν και ότι οι μεγάλοι θα είναι εκεί για να τους απαντήσουν.
Δημιουργούμε στιγμές σύνδεσης
Όταν η μνήμη αρχίζει να χάνεται, η οικογένεια μπορεί να αισθανθεί ότι χάνει σταδιακά και έναν άνθρωπο που αγαπά.
Υπάρχουν όμως πράγματα που μπορούν ακόμη να μοιραστούν τα παιδιά με τον παππού ή τη γιαγιά.
Να ακούσουν μαζί ένα αγαπημένο τραγούδι.
Να δουν παλιές φωτογραφίες.
Να ζωγραφίσουν.
Να φτιάξουν κάτι απλό στην κουζίνα.
Να κάνουν έναν μικρό περίπατο.
Να καθίσουν απλώς ο ένας δίπλα στον άλλον.
Δεν χρειάζεται κάθε στιγμή να είναι «δραστηριότητα». Μερικές φορές η παρουσία είναι αρκετή.
Γιατί η συζήτηση έχει σημασία
Η άνοια μπορεί να αλλάξει τη μνήμη, τη σκέψη, την επικοινωνία και τη συμπεριφορά ενός ανθρώπου. Δεν χρειάζεται όμως να αλλάξει και τον τρόπο με τον οποίο μια οικογένεια μαθαίνει να αγαπά και να βρίσκεται κοντά του.
Τα παιδιά δεν χρειάζονται τέλειες απαντήσεις.
Χρειάζονται αλήθεια χωρίς φόβο, εξηγήσεις χωρίς υπερβολές και έναν ασφαλή άνθρωπο δίπλα τους.
Χρειάζονται να ξέρουν ότι μπορούν να πουν «φοβάμαι», «στενοχωριέμαι» ή «δεν καταλαβαίνω».
Και ίσως το πιο σημαντικό που μπορούμε να τους θυμίζουμε είναι αυτό:
Όταν η μνήμη αλλάζει, η αγάπη δεν χρειάζεται να φύγει.
Μπορεί να αλλάξει ο τρόπος που εκφράζεται. Μπορεί να χρειάζεται περισσότερη υπομονή. Μπορεί κάποιες μέρες να είναι δύσκολο.
Αλλά μια σχέση δεν αποτελείται μόνο από όσα θυμόμαστε.
Αποτελείται και από όσα νιώθουμε.
Και μέσα στην άνοια, τα παιδιά μπορούν να μάθουν κάτι βαθιά ανθρώπινο: ότι η αξία μιας σχέσης δεν βρίσκεται μόνο στο αν ο άλλος θυμάται το όνομά μας, αλλά και στο ότι εμείς συνεχίζουμε να είμαστε εκεί.
Συγγραφέας άρθρου: Κίτο Ιωάννα, Ψυχολόγος Κέντρου Ημέρας Ολικής Φροντίδας για την Άνοια/ Alzheimer – ΙΝΙΜΑ Ιωαννίνων
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
- National Institute on Aging (NIA). Helping Family and Friends Understand Alzheimer’s Disease.
Ιδιαίτερα χρήσιμη πηγή για την επικοινωνία της διάγνωσης στην οικογένεια και ειδικότερα για το πώς μιλάμε στα παιδιά.
National Institute on Aging – Helping Family and Friends Understand Alzheimer’s Disease - Alzheimer’s Association. Talking to Kids About Alzheimer’s and Dementia.
Περιλαμβάνει οδηγίες για γονείς, παππούδες και εκπαιδευτικούς σχετικά με τις ερωτήσεις, τα συναισθήματα και τις αντιδράσεις παιδιών και εφήβων.
Alzheimer’s Association – Talking to Kids About Alzheimer’s and Dementia - Alzheimer’s Society. Explaining dementia to children and young people.
Χρήσιμη πηγή για την προσαρμογή της ενημέρωσης στην ηλικία και την ωριμότητα του παιδιού, καθώς και για τη σημασία της ειλικρινούς επικοινωνίας και της συναισθηματικής υποστήριξης.
Alzheimer’s Society – Explaining dementia to children and young people - Alzheimer’s Society. Ways you can support children and young people when a person has dementia.
Αναφέρεται στην ανάγκη για reassurance, συναισθηματική υποστήριξη και συμμετοχή των παιδιών σε κατάλληλες κοινές δραστηριότητες.
Alzheimer’s Society – Supporting children and young people - Dementia Australia. Dementia and family relationships.
Περιλαμβάνει πρακτικές προτάσεις για το πώς ξεκινά μια συζήτηση με τα παιδιά, τη χρήση απλής και ακριβούς γλώσσας και την εξήγηση αλλαγών που μπορεί να έχουν ήδη παρατηρήσει.
Dementia Australia – Dementia and family relationships - Dementia Australia. Dementia in my family.
Εκπαιδευτικό υλικό ειδικά σχεδιασμένο για παιδιά και νέους διαφορετικών ηλικιών, από την προσχολική ηλικία έως την ενηλικίωση.
Dementia Australia – Dementia in my family
Greek 
English